9.陕西;10.四川;11.安徽;12.云南;13.吉林;14.河北;15.青海 □□
(县)编号: □□ (乡)编号: □□ 病例编号: □□□□
姓名: 性别:1=男 2=女 □
年龄: (周岁)□□ 出生年月: 年 月 □□□□/□□
住址: 电话:
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一、入组日期: 年 月 日 □□□□/□□/□□
二、第几次随访: □□
三、上次随访时间: 年 月 日 □□□□/□□/□□
四、苯巴比妥剂量: 毫克/日 □□□
五、自上次随访后强直-阵挛发作: 次 □□
六、死亡日期: 年 月 日 □□□□/□□/□□
七、死亡原因:
1. 疾病(注明诊断医院):
2. 意外事故:溺水□;车祸□; 触电□; 烧伤□; 坠落□; 自杀□;
其他原因(注明):
3. 原因不明(此项应控制在极少数): 1= 是; 2=否 □
八、死亡之前是否已经退出本项目治疗管理? 1=是; 2=否 □
如果答“是”,退出的日期? 年 月 日 □□□□/□□/□□
随访医师: 随访日期: 年 月 日
附3:
癫痫患者的自我管理知识
一、确诊癫痫后,病人和家属怎么办?
生、老、病、死是人无法抗拒的自然规律,人的一生得什么病是无法选择的,但是如何面对疾病是由人来决定的。坚强的意志,乐观的心态是战胜疾病的内在动力。确诊癫痫后,无论是病人或者家属首先应该正确对待癫痫,树立长期与癫痫作斗争,战胜癫痫的信心。因此,需要学习、掌握癫痫的基本知识。
癫痫不是什么严重的疑难病,只是一种常见的脑部慢性疾病。大量的临床资料证明经过合理的抗癫痫药物治疗,大约有50%-60%病人的发作是可以完全控制的,可以健康地学习、工作和生活。20%-30%病人用药后发作明显减少减轻,有些病人可能需要长期甚至终生服药,但仍能像正常人一样生活。只有15%-20%左右的病人用目前的抗癫痫药还不能完全控制发作,即所谓难治性癫痫。对难治性癫痫还可以采取其他治疗手段,如外科手术、新的抗癫痫药等。
目前,还没有什么特效的方法和药物能在短期内将癫痫“根治”或治愈。不要轻信“灵丹妙药”、“祖传密方”,盲目追求“根治”,切忌有病乱投医。轻信虚假的广告宣传,不仅增加了经济负担,也延误了病人的治疗。接受正规的抗癫痫药物治疗,是控制癫痫发作的正确选择。
二、癫痫药物治疗应该注意什么?
确诊癫痫后,医生会根据患者癫痫发作类型和病人实际情况选用适合的抗癫痫药。抗癫痫药物一般要服用数日到两周后,血中药物浓度达到一定水平时才能起到抗癫痫。因此,服药才几天仍有发作,不要轻易否定药物的作用。服药过程医生会根据病情,调整药物剂量,最后给患者一个长期服用的维持剂量。
癫痫是个慢性病,需要长期服药。服药过程中,一定要遵从医嘱,不要随意换药或突然停药。突然停药有可能引起癫痫发作,甚至发生癫痫持续状态。一般发作停止以后,还要继续用药3-5年。是否能停药需要结合病情,应该听取医生的意见。停药应该在医师指导下进行,先逐渐减少药量,经过一段较长的减药过程,往往需半年或更长的时间才能将抗癫痫药完全停掉。
任何药物都可能引起一些不良反应,抗癫痫药也不例外,但是大部分不良反应是轻微的,经过一段时间会逐渐消失。例如多数病人开始服苯巴比妥时,会出现困倦、嗜睡、头晕等不良反应,两三个月后这些不良反应逐渐消失。服药期间如发现一些异常情况,应及时请医生检查。应该由医生来判断是否是药物引起的不良反应,做进一步检查,决定是否停药或换用另一种抗癫痫药。患者应该保存一份所服药物的说明书,可以知道该药会引起那些不良反应。
三、癫痫病人日常生活注意事项
(一)避免意外伤害。癫痫发作往往非常突然,容易发生意外事故如摔伤、溺水、烫伤、交通事故等。因此,应该注意工作场所和生活环境的安全性。癫痫病人不宜从事高空作业、近水作业、接触有害或有危险性的工作。
(二)保证充足的睡眠。睡眠不足、熬夜是常见的癫痫诱发因素。有些病人服药后已控制发作,但是由于工作或其他原因熬夜,或节假日玩到很晚才入睡,而且非常兴奋,常常引起发作。
(三)不喝酒,不暴饮暴食,避免过度疲劳。
(四)保持乐观心态,不要让癫痫过分影响自己的生活。
(五)积极参加各种社会活动,进行适当的体育锻炼,充分调动自己的主观能动性消除焦虑、紧张、悲观、失望的情绪,克服心理障碍,有利于身心的康复。
(六)有条件的患者或家属应该记录发作的情况。发作情况的详实记录和描述对医生明确诊断、掌握病情进展和观察药物治疗效果有重要参考价值。记录应该包括发作的日期、具体时间、发作时的表现、持续时间、严重程度以及其他情况。