本文赖以提取基因权概念的事实依据在于从私法角度对人类基因的观察。在私法上,基因权主要指人基于自己的特定基因(人类基因)而享有的权利。人类基因的属性是人格财产。随着生命科技的发展,“现在必须承认献出的血以及取出的、可用于移植的器官为物。这些东西可以成为所有权的客体,而且首先是提供这些东西的活人的所有物。”[20]876-877人类基因的性质体现为三个观念:身体的一部分(body)、人格的延伸或人格(personality)的表彰、人本身(i-dentity)。不少人“直觉”上都会认为,基因确实不仅是一种物质而已,而有以往人们未认知的意义,即将人格延伸至身体,身体延伸至与身体分离的组织,组织延伸至基因,基因延伸至其所含的信息。[1]126按照这样的理路,我们可以把人类基因(一般与人体分离)归入人格财产的范畴。这种人格财产是人格权的客体。
基因权具有私法上的基本权利属性,即作为人格权而存在。其主要特征在于:(1)主体具有复合性,表现为特定自然人及其群体,因此它不仅是个体权利,还是集体权利,甚至还属于代际权利。因此之故,对共同基因携带者而言,基因权的行使可能需要复合主体一致的同意并分享惠益。(2)不是最小单元的权利,而是一个类概念、群概念,即作为一个综合性的权利群而存在(参见下文分析)。(3)是一种与多种基本人权相交叉的新型法权。虽然本文主要考量其私权意义,但并不否认基因权具有宪法上的基本权利属性,即作为人权而存在。基因权作为人权,主要表现为针对个体的人格权等,也表现为针对特定群体乃至民族的生存权、发展权、环境权等。(4)是兼具被动和主动性格的人格权(关于被动和主动的人格权,参见[日]五十岚清:《人格权法》,[日]铃木贤、葛敏译,北京大学出版社2009年版,第15页。)。一方面,在宣示意义上,每个人都享有消极(即在受到侵害时请求保护)的基因权,因为每个人在基因上都是独具特色的个体人格。另一方面,在公开(publicity)意义上,基因权也包含了“自我决定”、“公开”、“惠益分享”等的权能;当然也并不是每个人都能够实际享有这些主动性格的权利,因为对个体而言基因人格利益的技术和商业价值具有潜在性。不同于生命,人类基因——不管是作为物质的还是作为信息的——借助技术手段可以与主体相分离,而这恰好就是基因权的悖论——基因不与主体分离,主体只能享有潜在的、宣示的、防御的人性尊严意义上的基因权;只有借助技术手段使基因与主体分离,即特定的基因得以读取、复制和解释,主体才能现实化、具体化这种具有技术和商业价值的基因上的权利。
作为私法权利的基因权属于人格权范畴,这一定位表彰了人类基因对于人作为独特个体的存在的根本意义。在维护人性尊严的主旨之下,基因权主要包括基因平等权、基因自主权、基因隐私权、基因公开权等子权利(或可界定为平等、自主、隐私、公开之权能)。
基因平等权意指在法律上不存在好的或坏的基因之区别,人的存在价值在基因上一律平等,否定基因歧视行为。当一个人的基因信息被保险公司、雇主、学校或者其他机构掌握,并且恰好携带了一些相关的“缺陷”基因时,基因歧视行为就可能发生(我国法院在2010年判决了“基因歧视第一案”:原告(3名考生)参加广东省佛山市公务员考试,在各自报考的部门里笔试和面试总分分别名列第一或第二名,但是却因为携带了不影响正常生活的地中海贫血基因,最终没有被录用。原告诉讼请求未获两级法院的支持。参见《南方日报》2010年9日6日的新闻报道。关于基因歧视研究的代表性中文文献,可参见何建志:《基因歧视与法律对策之研究》,(台北)元照出版有限公司2003年版。),基因平等权的保护就成为一个现实的社会问题。此外,在一些情况下,基因平等权的行使可能会陷入某种困境。例如,如果认为基因治疗的目的主要是为了消除残障,但在客观上却又可能制造了一种非正义——强化了社会对残障的歧视。因而,这需要具体情境的利益衡量。
基因自主权意指在基因上的人格自由发展,人能够对自身基因材料或信息的所有、控制和合理利用做出自我决定,对自身的生命潜能能够在人性尊严和代际正义的前提下自主控制,否定基因“捕猎”、“海盗”和“欺诈”行为。基因自主权的核心在于自我决定。学者在人类基因信息资源乃是全人类所共同拥有、任何人都不拥有基因财产权和专利权的认识下,主张基因提供者个人享有基因人格权,在基因研究和商业利用时应尊重其个人意愿。在很多国家基因专利化现象持续增长的情况下,基因提供者可以通过许可研究者使用并约定报酬或利润分配比例等方式实现自己的财产利益。[21]219当然,基因自主权的行使不应违反人性尊严。如果基因自主权包括了孕育自主(repro-ductive autonomy)的权利,则生殖系基因改造时就具有了法律上的正当性。但这实际上是把胚胎或受精卵(而不是孕妇)当作了“病人”,并因可能侵犯未来世代人的基本人权和人性尊严,从而违背伦理上的代际正义。
基因隐私权意指人可以对自身基因信息做出“知”或“不知”(关于对基因信息的“知”或“不知”的权利,可参见Ruth Chad-wich et al.ed.,The Right to Know and the Right Not to Know,Ashgate,1997;Christoph Rehmann-Sutter,et al.ed.,Disclosure Dilemmas:Ethics of Genetic Prognosis After the‘Right to Know/Not to Know’De-bate,Ashgate,2009.)、披露或隐瞒以及所有、控制和合理利用等的选择。隐私权自从Warren和Brandeis的经典着述以来,逐步从私生活之维持、独处权(right tobe let alone)[22]等发展为更广泛的主动意涵,如避免置于不正确的公众理解、防止陷入令人窘迫的私事的披露以及禁止他人对其人格特征的非法利用。[23]通常,基因隐私主要是信息隐私(informational privacy),包括那些在基因检测、筛选、采样、研究过程中发现的事实,这些基因数据之所以能够被认为是“个人”隐私,是因为其可能揭示一个人的健康状况和家庭背景(基因信息隐私主要包括以下考量:confidentiality、secrecy、ano-nymity以及fair information practices。不过,除informational privacy外,基因隐私作为一个宽泛的概念(broader concept),还可以从physicalprivacy、decisional privacy和proprietary privacy等维度进行理解。AnitaL.Allen,Genetic Privacy:Emerging Concepts and Values,in Mark A.Rothstein,ed.,Genetic Secrets:Protecting Privacy and Confidentiality inthe Genetic Era,Yale University Press,1997,pp.41-59.)。此外,对具有物质和信息两重样态的基因样本而言,因其能够识别个人身份,所以多认为应归属于其来源者,即在法律上被“视为财产”。在通常情形下,基因权主体可以决定对基因样本的处分(如销毁、返还、复制、转让、商业利用等),还可以要求持有者(基因样本和信息的持有者往往是基因权主体之外的研究机构、基因银行(Genetic Bank)、基因信托(Genetic Trust)等政府或商业机构,如美国的The National Center for Biotechnology Information(NC-BI)。)提供必要的帮助(如合理解释),以了解、维护或者更正自己的基因隐私记录。[24]如同其他方面的隐私权一样,基因隐私权也是基于人性尊严和康德意义上的自我决定的哲学基础之上。[25]418