本文以基因隐私权与传统隐私权的区别为基点,以《国际人类基因数据宣言》的规定为参照,借鉴近期国内外基因隐私权研究的新成果,重点研究基因隐私权的民法保护机制和路径问题。
一、基因隐私权民法保护的现状
(一)基因隐私权保护的意义
基因信息是指可以通过核酸分析或其他科学分析手段获得关于个人遗传特征的信息。该信息属于个人信息(个人数据),是关于个人的基因组成、这些基因促成了什么性状、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及可能导致什么疾病等信息。遗传学认为,遗传信息即基因信息决定了一个人之所以是这个人[2]。
赋予基因信息以隐私权保护的意义在于:
第一,基因信息属于敏感个人信息。因其敏感性,而具有特殊的地位。首先,是因为这种信息能够预示个人的基因素因,而且这种预示能力可能大于在获取信息时的估计;其次,是它们可能对家庭及其后几代人,有时甚至对整个有关群体产生重大影响,因此“应当充分重视生命科学对后代的影响,包括对他们遗传基因的影响”(《世界生物伦理与人权宣言》第16条);最后,它们可能包含在采集有关生物标本时不一定了解其意义的信息,可能对个人和群体具有文化方面的意义。因此,对基因信息的处理必须慎重,而且无论是否具有明显的信息内容均应高度保密。按照欧盟《95/46/EC指令》的标准,敏感个人资料需要特别处理,即在收集该类信息之前应当征得当事人的同意[3]。《俄罗斯联邦个人资料法》第11条规定,表征人的物理特性并可以据以查明其身份的信息(生物个人资料)只有在存在个人资料主体的书面同意时才可进行处理。只有在为进行审判,以及在俄罗斯联邦立法规定时才可以无需个人资料主体的同意而进行。
第二,基因信息在经济和商业方面的作用日益重要。现代生物科技表明,在后基因组时代,每个人的基因组与任何其他人只有0. 1%的差异,即为个体的独特性提供了足够的余地[4],所以说,基因资源具有稀缺性,能够产生巨大的经济和商业利益。发达国家凭借超强的基因技术进行生物海盗或生物殖民主义,寻找稀有和不寻常的基因性状作研究和开发具有商业价值的新产品之用[5]。在我国,上个世纪末就连续发生了“徐希平”事件和“百岁老人基因采血”风波[6],不但导致基因资源的流失,而且严重侵犯了我国公民的基因隐私权。
第三,基因信息的处理可能对最基本的人性尊严构成威胁。对某一个体或群体的基因检测分析与研究将会发现某些个体携带有某种致病基因、缺陷基因,该类信息将会给这些个体带来致命打击,特别是导致致病基因或缺陷基因的携带者在婚姻、就业、参加医疗保险,甚至社会交际方面遭受歧视性对待[7]。佛山公务员考生状告当地人事部门实施基因歧视一案,就再次凸显了在基因技术背景下,保护人性尊严,保护人得以维护其个人主体性、追求人格完整发展的自主控制能力[8]的重要性和迫切性。